Ein ganz besonderer Pass, um zuversichtlich in die Zukunft blicken zu können.
Wir garantieren Kindern, die von einem Tumor genesen, eine bessere Lebensqualität,
dank eines innovativen Pflege- und Behandlungskonzepts.
Survivorship Passport Surpass
Ergebnisse
Patienten, die in die Initiative aufgenommen wurden
Surpass in Vorbereitung
Ausgehändigte Surpass
Vorträge bei nationalen und internationalen Konferenzen
2019/2021
Abgeschlossen
In Zusammenarbeit mit: Associazione Oncologia Pediatrica e Neuroblastoma – OPEN Onlus
Kofinanziert mit: Vereinigung Ri-Diamo NPO
DIE HERAUSFORDERUNG: Der Übergang von Menschen mit pädiatrischen Krebserkrankungen ins Erwachsenenalter
Jedes Jahr erkranken in Italien ca. 1500 Kinder an einem bösartigen Tumor, aber dank der heutigen Behandlungsmöglichkeiten werden über 75 % geheilt und gehören damit zur Gruppe der sogenannten Langzeitüberlebenden von Tumoren im Kindesalter.
Es wird geschätzt, dass in ganz Europa zwischen 300.000 und 500.000 Menschen leben, die eine Krebserkrankung im Kindesalter überlebt haben und 5 Jahre nach der Diagnose als geheilt gelten.
Viele von ihnen sind inzwischen erwachsen oder werden es bald. Nach den Daten der AIEOP (Italienische Vereinigung pädiatrische Hämatologie und Onkologie) variiert das aktuelle Alter der Langzeitüberlebenden von pädiatrischen Tumoren zwischen 6 und 55 Jahren, wobei mehr als 50 % älter als 25 Jahre sind.
Allerdings haben sie ein relevantes Risiko für Spätfolgen, abhängig von der Therapie, die sie erhalten haben, zu denen sogar die Entwicklung weiterer bösartiger Tumoren gehören kann.
Aus diesem Grund ist die Langzeitnachsorge besonders wichtig, die weit über das Kindesalter hinaus geht und die Betroffenen auch im heiklen Moment des Übergangs ins Erwachsenenalter begleitet.
DAS ZIEL: Die individuelle Betreuung von Langzeitüberlebenden gewährleisten
Mit dem Survivorship Passport wird die Krankheitsgeschichte des von einem Tumor geheilten Kindes zusammengefasst und darauf basierend ein individuelles Nachsorgeprogramm empfohlen, um im Laufe der Zeit mögliche Spätfolgen der erhaltenen Therapien zu überwachen und ihnen vorzubeugen.
Ziel des Projekts ist es, 600 Kindern den European Survivorship Passport – SurPass auszuhändigen, der es ihnen ermöglicht, ihr weiteres Leben lang betreut und unterstützt zu werden.
UNSER PROJEKT: Ein Werkzeug, um das weitere Leben zu gestalten
Der European Survivorship Passport – SurPass, der Pass für Langzeitüberlebende, ist ein elektronischer Ausweis, der die gesamte Krankengeschichte des Überlebenden einer Krebserkrankung im Kindes- und Jugendalter aufzeichnet.
Das Projekt, das aus der Partnerschaft des Kinderkrankenhauses Gaslini in Genua und des Pausilipon in Neapel hervorgegangen ist, findet jetzt in ganz Europa Verbreitung. Es sieht vor, dass in den Zentren für pädiatrische Onkologie spezielle Abteilungen eingerichtet werden, die die entsprechende Dokumentation vorbereiten.
Die in den Dokumenten gesammelten Daten (Tumorart, klinische Merkmale, erhaltene Therapie und eventuelle Komplikationen während der Behandlung) informieren die Ärzte, die den Patienten als Erwachsenen behandeln, darüber, welche Organe besonders gefährdet sind, welche Nachsorgeuntersuchungen empfohlen werden und was zu tun ist, falls die Untersuchungen Veränderungen anzeigen, entsprechend der internationalen Leitlinien.
Es kommt vor, dass Langzeitüberlebende keinen Kontakt mehr zu dem Krankenhaus haben, in dem sie behandelt wurden, weshalb sie vielleicht nicht in der Lage sind, dem Arzt, der sie als Erwachsene betreut, eine Dokumentation über den Tumor und die Behandlung vorzulegen.
Die gesamte Dokumentation wird über eine IT-Plattform gehandhabt, die zu einem europäischen Projekt gehört und automatisch in mehrere Sprachen übersetzt wird, so dass die Betroffenen auch im Ausland über sie verfügen.
