Un passeport spécial pour voyager plus sereinement vers l’avenir.
Nous assurons à des enfants en guérison de cancer une qualité de vie meilleure
grâce à un concept innovant de soins et d’assistance.
Passeport Surpass
Les résultats
Patients impliqués dans le programme
SurPass (European Survivorship Passport ) en cours d’élaboration
SurPass (European Survivorship Passport) livrés
Interventions lors de conférences nationales et internationales
2019/2021
Conclu
Partenaire : Associazione Oncologia Pediatrica e Neuroblastoma – OPEN Onlus (Association à but non lucratif d’oncologie pédiatrique et neuroblastome)
Projet cofinancé avec : Associazione Ri-Diamo Onlus
LE DÉFI : le passage des enfants cancéreux à la médecine des adultes
Chaque année en Italie, quelque 1 500 enfants tombent malades d’une tumeur maligne mais, grâce aux thérapies actuelles, plus de 75 % d’entre eux guérissent et entrent dans le groupe dit des « Survivants aux cancers pédiatriques devenus adultes ».
Dans toute l’Europe, on estime que le nombre d’enfants qui vivent sans signes de maladie 5 ans après le diagnostic est très élevé, entre 300 et 500 000.
Nombre d’entre eux sont adultes ou sur le point de l’être. Selon les chiffres de l’Association italienne d’hématologie et oncologie pédiatrique (AIEP) l’âge actuel des survivants des cancers pédiatriques devenus adultes varie entre 6 et 55 ans, avec plus de 50 % de patients qui ont dépassé les 25 ans.
Certains présentent un plus grand risque de développer des effets tardifs, qui peuvent varier en fonction du type de traitement reçu et peuvent même entraîner le développement de nouvelles tumeurs malignes.
C’est pourquoi il est essentiel d’assurer un suivi sur le long terme qui puisse aller bien au-delà de l’âge pédiatrique et les suivre dans la délicate période de transition vers le monde des adultes.
LES OBJECTIFS : garantir que les survivants soient suivis de manière personnalisée
Le projet Le passeport du survivant entend collecter des informations chez les enfants guéris d’une tumeur sur l’historique de leur maladie et mettre en place les programmes de suivi nécessaires pour surveiller au fil du temps et prévenir d’éventuelles répercussions bien après les soins reçus.
L’objectif du projet est de garantir à 600 enfants le soutien de l’European Survivorship Passport – SurPass, le passeport européen pour les jeunes adultes guéris qui leur permettra d’être suivis et accompagnés pendant toute leur vie.
NOTRE PROJET : garantir un outil de soutien à la continuité de la vie
L’European Survivorship Passport – SurPass, le passeport européen pour les jeunes adultes guéris, est un document électronique qui collecte tout l’historique clinique d’enfants guéris d’une tumeur pédiatrique.
Le projet, né en jumelage entre l’hôpital pédiatrique Gaslini de Gênes et le Pausilipon de Naples, se développe actuellement dans toute l’Europe et prévoit la création d’ambulatoires spécifiques auprès des centres d’oncologie pédiatrique, en charge de la délivrance de cette documentation.
Les données recueillies dans le passeport –type de tumeur, caractéristiques cliniques, traitements reçus et éventuelles complications pendant le traitement– permettent d’éclairer les médecins qui suivront le patient à l’âge adulte sur organes les plus à risque, les examens de dépistage recommandés et sur ce qu’ils doivent faire si les examens révèlent une altération quelconque en fonction des lignes directrices internationales connues.
En effet, certains survivants peuvent perdre le contact avec l’hôpital où ils ont été soignés, étant alors dans l’impossibilité de fournir au médecin qui les suit à l’âge adulte la documentation appropriée concernant la tumeur et les traitements suivis.
Tout est géré à travers une plateforme informatique au sein du projet européen et automatiquement traduit en plusieurs langues, de manière à accompagner ces personnes même lors de leurs déplacements.
