Un passaporto speciale per viaggiare con più serenità verso il futuro.
Garantiamo ai bambini guariti da un tumore una qualità di vita migliore grazie a un innovativo concetto di cura e assistenza.
Passaporto Surpass
I risultati
Pazienti individuati da includere nell’iniziativa
Surpass in corso di elaborazione
SurPass consegnati
Interventi in conferenze nazionali ed internazionali
2019/2021
Concluso
Partner: Associazione Oncologia Pediatrica e Neuroblastoma – OPEN Onlus
Progetto cofinanziato con: Associazione Ri-Diamo Onlus
LA SFIDA: il passaggio dei bambini con cancro infantile alla medicina degli adulti
Ogni anno in Italia circa 1.500 bambini si ammalano di un tumore maligno ma, grazie alle attuali terapie, più del 75% guarisce ed entra nel cosiddetto gruppo dei Lungo-Sopravviventi da tumori infantili.
In tutta Europa si stima un numero altissimi di bambini, tra i 300 e i 500 mila, che vivono senza segni di malattia dopo 5 anni dalla diagnosi.
Molti di loro sono entrati o stanno per entrare nell’età adulta.
Secondo i dati dell’Associazione Italiana di Ematologia ed Oncologia Pediatrica (AIEOP), l’età attuale dei Lungo-Sopravviventi da Tumore Pediatrico varia tra i 6 e i 55 anni con oltre il 50% di soggetti che ha già superato i 25 anni di età.
Alcuni di loro presentano un maggior rischio di sviluppare effetti tardivi, che possono variare in base al tipo di trattamento ricevuto e portare anche allo sviluppo di secondi tumori maligni.
Per questo è essenziale garantire un follow-up a lungo termine che possa andare ben oltre l’età pediatrica e seguirli nel delicato momento di transizione verso il mondo degli adulti.
GLI OBIETTIVI: garantire che i Lungo-Sopravviventi siano seguiti in maniera personalizzata
ll Passaporto del Lungo-Sopravvivente si propone di raccogliere le informazioni dei bambini guariti dal tumore riguardanti la storia di malattia e i programmi di follow-up necessari per monitorare nel tempo e prevenire, possibili effetti a distanza secondari alle cure ricevute.
L’obiettivo del progetto è garantire a 600 bambini il sostegno dell’European Survivorship Passport – SurPass, il documento che permetterà loro di essere seguiti e sostenuti per tutta la vita.
IL NOSTRO PROGETTO: garantire uno strumento di supporto alla continuità della vita
L’European Survivorship Passport – SurPass, il Passaporto del Lungo-Sopravvivente, è il documento elettronico che raccoglie tutta la storia clinica di bambini usciti da un tumore pediatrico.
Il progetto, nato in gemellaggio tra il Gaslini di Genova e il Pausilipon di Napoli, si sta ora diffondendo a livello europeo e prevede che, nei centri di oncologia pediatrica, siano creati degli ambulatori specifici per rilasciare questa documentazione.
I dati inseriti nel passaporto (tipo di tumore, caratteristiche cliniche, trattamenti ricevuti ed eventuali complicazioni durante le cure) permettono di suggerire ai medici che seguiranno il paziente in età adulta quali siano gli organi a rischio più importanti, quali gli esami di screening raccomandati e cosa fare nel caso in cui gli esami dimostrino qualche alterazione secondo linee guida internazionalmente condivise.
Può succedere infatti che alcuni dei Lungo-Sopravviventi perdano il contatto con l’ospedale dove sono stati curati e che ciò renda loro difficile fornire al medico che li segue in età adulta una documentazione adeguata riguardante il tumore e i trattamenti utilizzati per la cura.
Tutto viene gestito attraverso una piattaforma informatica all’interno di un progetto Europeo e automaticamente tradotto in più lingue, in modo da accompagnare queste persone anche nei loro spostamenti.
